Femke: Een internationaal model mét clusterhoofdpijn – 1/5

Hey ik ben Femke, ik ben 29 jaar oud en wie ik verder ben is echt een heel lang verhaal maar ik zal proberen om het kort te houden.

Op 16-jarige leeftijd heb ik de modellenwedstrijd gewonnen van het blad Fancy dat toen nog bestond. Ik deed daar eigenlijk vooral aan mee omdat ik in die tijd veel aan het fotograferen was en ik hoopte dat daar meer over zou kunnen leren als ik een tijdje rond zou lopen op een meer professionele set. 

Dat escaleerde volledig uit de klauwen. 

Ik won de wedstrijd waarvan de prijzen onder andere bestonden uit een contract met mijn Nederlandse modellenbureau (voorheen MAX Models), een wereldwijd contract met IMG Models en een covershoot voor de Fancy. Al vrij snel wilde Prada me boeken voor hun show, en in mijn substack vertel ik meer over waarom ik dit toen niet heb gedaan. 

Na mijn middelbare school heb ik een jaar fulltime gewerkt als model, in Parijs, New York, Milaan, Hamburg de hele mikmak. In New York maakte ik orkaan Sandy mee en is mijn haar per ongeluk geknipt op de set van de Amerikaanse Elle. Ik ontkwam er niet aan om een pony te laten knippen en dat was carrière-technisch net het moment dat alles weer Jane Birkin jaren ‘70 werd dus die pony is uiteindelijk jarenlang mijn trademark geweest. 

Omdat ik de intellectuele uitdaging wel wat miste in het modellenwerk ben ik gestart met een bachelor Liberal Arts & Sciences in Utrecht en in de kern zag de toekomst er eigenlijk heel zonnig uit op dat moment. 

Dat veranderde toen ik in januari 2014 ineens, praktisch van de ene op de andere dag, extreme pijn kreeg in m’n hoofd. Ik had wel al vaker migraine gehad, maar dit was echt nog van een heel ander kaliber. Bij vlagen werd de pijn zo erg dat ik niet meer stil kon zitten, of antwoord kon geven op een simpele vraag. Morfine haalde net even het scherpste randje van de pijn, maar desondanks schreeuwde ik mezelf soms hees van de pijn.  

Na twee maanden en 10kg lichter werd eindelijk duidelijker wat er aan de hand was. Ik werd gediagnosticeerd met clusterhoofdpijn, één van de pijnlijkste aandoeningen ter wereld. 

De jaren tot nu toe kan ik het beste samenvatten als een continue samenspel van al die verschillende elementen. Ik heb zeg maar een formule 1 auto die qua vermogen mee kan dingen met de top, alleen één cruciaal onderdeel is zodanig onbetrouwbaar dat we regelmatig op volle snelheid in de muur belanden.
Dat weten en toch steeds weer aan de start verschijnen is denk ik in de kern wie ik ben. 

Hoe Cynthia en ik elkaar kennen is een heel grappig verhaal. Mijn vader (Taco Oosterkamp) is namelijk business coach en een aantal jaar terug adviseerde ik hem om specifiek ook contact te leggen met wat jongere ondernemers. Je kan je misschien voorstellen dat mijn opvoeding in de kern een soort halve business- en marketing opleiding was. Op de één of andere manier kwam hij bij Cynthia uit en heeft zij een aantal programma’s van hem gevolgd. Toen in 2020 de covid crisis uitbrak vond ik het wel een prettig idee om een tijd vanuit huis te werken en wilde Cynthia graag hulp voor de marketing van Structuurjunkie om dit verder uit te bouwen en zo heeft Cynthia me eigenlijk in een heel andere hoedanigheid leren kennen dan als model.

Op het moment ben ik verder aan het bouwen aan mijn bedrijf Gewoon Goede Sollicitanten. We combineren hierin recruitment en marketing in een systeem waarmee we opdrachtgevers om kandidaten te werven op basis van hun competenties en vaardigheden. Zo willen we het werving- en selectieproces inclusiever maken voor mensen (zoals ikzelf) waarvan opdrachtgevers het moeilijk vinden om in te schatten wat iemand kan. 

Verder ben ik op dit moment een deel van al mijn verhalen van de afgelopen 10 jaar aan het opschrijven, vooral ook om alles voor mezelf op een rijtje te zetten. Mijn Substack (platform voor het delen van blogs/nieuwsbrieven) is Engelstalig omdat mijn (modellen)-netwerk dat ook is en ik het ook belangrijk vind om bij een groter publiek onder de aandacht te brengen dat de scheiding tussen gezond/ziek of ‘beperkt’/’normaal’ echt veel minder groot is dan we denken.
In mijn vrije tijd ben ik het liefste buiten om te wandelen met Otje, paard te rijden of te kitesurfen. Wanneer ik even wat gas eraf moet halen kruip ik op de bank met een boek of maak ik muziek.

De heftigheid van de pijn is voor clusterhoofdpijn het meest typerend. Ik vind het zelf ook wat onhandig dat het ‘hoofdpijn’ heet. Je noemt een bevalling ook geen clusterbuikpijn – het is gewoon echt een heel ander kaliber dan de hoofdpijn die we normaal gesproken kennen. Meer een zenuwpijn eigenlijk en zelfs de allerzwaarste pijnstillers zijn niet sterk genoeg om de pijn te onderdrukken. 

Daarnaast is clusterhoofdpijn echt een neurologische aandoening; een fout diep in je brein net zoals Parkinson en MS zich op allerlei verschillende manieren uiten maar in de kern ook een neurologisch probleem zijn waar adviezen als ‘water drinken’, ‘minder stressen’ of pijnstillers de symptomen op geen enkele manier bestrijden. 

Aanvallen zijn te bestrijden met 100% pure zuurstof of injecties met een bepaald medicijn, dit kan een aanval afbreken maar niet voorkomen. Medicatie om aanvallen te voorkomen is vaak ontwikkeld voor een heel andere aandoening waardoor de effectiviteit niet 100% is of er teveel bijwerkingen zijn. Mijn hartslag lag bijvoorbeeld op een gegeven moment op 50 slagen per minuut en ik was echt een soort zombie, dan moet je toch weer stoppen en iets anders zoeken. De neurologen die ik ken werken stuk voor stuk heel hard om hier een oplossing voor te vinden, zo komen sommige patiënten nu door Nederlands onderzoek in aanmerking voor een neurostimulator die het leven wat dragelijker kan maken, maar aan alle behandelingen kleven nadelen en vrijwel niks werkt echt 100%. 

Ha! Ik kan die vraag al niet eens goed beantwoorden omdat ik al zo’n groot deel van mijn leven om de clusterhoofdpijn heen heb gebouwd. Ik denk in de kern dat de grootste factor de onzekerheid is. Ik heb al meerdere periodes gehad van maanden of jaren waarin de aanvallen heel goed onder controle waren en dan ineens binnen twee dagen slaat het om, heb je weer dagelijks aanvallen en moet je weer op zoek naar een nieuw lapmiddel.
Je begeeft je daardoor eigenlijk altijd op drijfzand en wanneer je wat meer een grote-mensen-huisje-boompje-beestje leven wilt opbouwen is dat veranderende toekomstperspectief best wel ingewikkeld.

Mensen die me goed kennen zien dit vaak al aan m’n gezicht omdat mijn gezichtsuitdrukking ineens verandert. Mijn ene ooglid kan bijvoorbeeld wat naar beneden gaan hangen. Dit is de beginfase van een aanval, maar omdat ik niet 24/7 in de spiegel kijk zie ik dit zelf niet altijd aankomen. 

Voor mezelf is de pijn het meest typische kenmerk, er is vaak een duidelijk omslagpunt waarop ik moet zorgen dat ik ofwel binnen een paar minuten een zuurstofmasker op m’n neus heb met 13l zuurstof ofwel een injectie spuit. Die laatste optie is natuurlijk veel makkelijker mee te nemen buiten de deur, maar zorgt er wel voor dat ik naderhand wat suffig ben. 

Voor omstanders kan het er soms nog steeds best even schrikken zijn, maar na 10-15 minuten is een aanval over het algemeen afgebroken.

Naast natuurlijk leuke dingen doen probeer ik veel buffers aan te houden in mijn eigen planning en (mentale) energie.
In de wintermaanden heb ik bijvoorbeeld veel meer aanvallen dan in de zomers en hier probeer ik er echt om ervoor te zorgen dat er wanneer dingen even anders lopen, het niet meteen een ramp is. Ook mentaal probeer ik in m’n energie altijd nog een buffer aan te houden voor wanneer er ineens een aanval aankomt. Mediteren helpt me om de pijn op zichzelf te kunnen scheiden van alle rampzalige gevolgen en piekergedachten die je daar ook bij kan hebben.

Allereerst al heel leuk om op Cynthia.nl te zijn! Ik vier dit jaar mijn 10-jarige clusterhoofdpijn jubileum en vind het belangrijk om hier wat meer over te delen.
In mijn substack deel ik wat uitgebreidere verhalen over de afgelopen 10 jaar modellenwerk en clusterhoofdpijn en studeren om alles een beetje voor mezelf op een rijtje te zetten. 

De persoonlijke en kwetsbare sfeer op Cynthia.nl vind ik heel mooi. Zowel Cynthia als Emmy hebben ook best wel persoonlijke dingen gedeeld over hun eigen proces, zonder dat het clickbaiterig werd. Daarom leek het me mooi om mijn Engelse substack verhalen ook te bewerken tot een Nederlandse variant voor Cynthia.nl.